Mieux Vivre avec la Maladie de Parkinson
Ce programme est en cours de dépôt d’une autorisation auprès de l’ARS.
L’Education Thérapeutique (ETP) fait partie intégrante de nos missions en tant que SSR spécialisé, elle représente une place essentielle dans le parcours de rééducation réadaptation, axée sur la participation active du patient à des actions de prévention, d’observance du traitement. Elle vise l’acquisition par le patient de compétences lui permettant de gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique, dégénérative, en lien avec ses aidants.
La réadaptation fonctionnelle apporte des réponses accessibles et mesurables en termes d’adaptation de l’environnement, de compensation du handicap, de réentrainement à l’effort, d’accompagnement à la réinsertion socio-professionnelle, à la conduite automobile, à la sécurisation de la vie quotidienne.
Le programme ETP propose au malade parkinsonien d’acquérir des compétences lui permettant d’être davantage autonome dans la gestion de sa maladie et de son traitement, de découvrir d’autres façons d’agir pour préserver ses mouvements, faciliter son quotidien et de favoriser les échanges entre pairs et aidants. Ce programme vise le transfert des apprentissages dans le mode de vie du patient. La Finalité de ce programme ETP est de permettre au malade parkinsonien, d’améliorer sa qualité de vie.
Les indications du programme ETP, ciblent des patients, adultes en activité professionnelle ou non, en phase initiale ou évolutive de la maladie, dont les réserves fonctionnelles permettent la participation à un programme dynamique.
Le programme collectif pour des groupes de 4 à 6 patients se décline sur 4 semaines, en hospitalisation de jour. Ce parcours est modélisé et comporte des activités spécifiques adaptées aux besoins individuels suite au diagnostic éducatif et prescrites par le médecin.
L’intérêt du travail collectif est de confronter les expériences, les idées, de faire évoluer les représentations, de lutter contre les fausses idées, d’associer les aidants. La dynamique de groupe joue un rôle central dans l’intégration des compétences.
Les objectifs du programme
« En phase lune de miel » les objectifs sont axés sur la prévention
- Améliorer les performances physiques, développer des capacités respiratoires, de mobilité, d’équilibre et de posture.
- Apprendre à gérer les douleurs,
- Agir sur la fatigue chronique,
- Limiter les incapacités,
- Renforcer la confiance en soi au regard du corps touché par la maladie,
- Travailler sur les effets secondaires du traitement,
- Eduquer à la diététique et l’hygiène alimentaire,
- Accompagner à la réinsertion socio-professionnelle.
« En phase d’évolution » les objectifs prennent en compte la symptomatologie majorée, chutes, blocages, troubles de déglutition, en associant autant que possible les aidants.
- Maintenir le meilleur niveau d’autonomie dans l’environnement familiale et socio-professionnelle,
- Poursuivre une activité physique adaptée, une hygiène alimentaire,
- Réduire les risques de perte d’équilibre, de fausse route… acquérir des compétences d’auto-soins
- Améliorer le confort, contourner les incapacités, travailler sur les compensations,
- Agir sur la fatigabilité.
L’entrée dans le programme
- Une consultation médicale évalue le bénéfice à intégrer le programme.
Un bilan initial sur 1 à 2 demies-journées en amont du programme, réalisé par l’équipe pluridisciplinaire (médecin, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue) visant à connaître la manière dont le patient gère sa maladie, son traitement, ses activités de la vie quotidienne en lien avec l’environnement socio-professionnel.
Un temps dédié au diagnostic éducatif permet au patient et à l’équipe pluridisciplinaire d’élaborer une feuille de route pour ce parcours.
En fin de programme
- Un bilan final sur 1 à 2 demies-journées en aval du programme, réalisé par l’équipe disciplinaire (médecin, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue) permet au patient d’évaluer les compétences acquises et le bénéfice du programme.
L’accompagnement est assuré par le médecin neurologue et une équipe pluridisciplinaire, formés en éducation thérapeutique par la plateforme régionale ETP Alsace
Le Partenariat avec :
- les médecins spécialistes neurologues adresseurs, du secteur libéral, du GHRMSA
- les autres programmes de rééducation (SSR),
- les associations : France Parkinson, …
